В Новгородской области создана первая некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна. Проект вырос из инициативы родителей. В сентябре 2017 года около 30 новгородских семей объединились для совместной работы. Так появилась некоммерческая организация «Дом солнца». Официальную регистрацию она получила неделю назад. Возглавит организацию воспитатель одного из новгородских детских садов Юлия Николаева, воспитывающая такого солнечного ребенка. Журналисты информационного агентства ВеликийНовгород.ру пообщались с Юлией.
Полтора года назад в семье новгородки Юлии Николаевой произошли серьезные перемены. На свет появился малыш Лука. К рождению второго ребенка Юлия готовилась основательно — ведь еще во время беременности стало ясно, что сил понадобится больше, чем обычно. По словам женщины, сегодня диагноз «синдром Дауна» для многих звучит, как приговор. А зря, — считает новгородка. Бояться нужно не «особенных детей», а отсутствия поддержки. Именно поэтому, спустя год после рождения малыша, Юлия решила, что таким семьям просто необходимо держаться вместе. В сентябре 2017-го по инициативе родителей и появился проект «Дом солнца». Организация призвана помочь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна.
«В любом случае, люди всегда в какие-то группы объединяются. По интересам или по проблемам. И, конечно, когда человек сталкивается с такой ситуацией, то ему все равно хочется взять где-то информацию, поддержку, опыт, посмотреть на детей, на родителей. Потому что некоторые проблемы схожие есть, некоторыми делимся и помогаем», — рассказывает Юлия Николаева, руководитель АНО «Дом солнца».
Именно на это и будет направлена работа организации, — рассказывает Юлия. Оказание социальной, медицинской и образовательной помощи людям с синдромом Дауна сегодня крайне необходима. Ведь поддержки врачей хватает не всегда.
«Медицинской помощи, конечно, хватает. Но мы тоже хотели бы об этом говорить, потому что у наших детей есть сопутствующие заболевания. Не у всех, но есть. И нашим детям нужно более пристальное внимание и тщательное медицинское обследование. Есть список врачей, которых нашим детям необходимо обязательно проходить. Но многие врачи, может, не знают об этом или не заостряют внимание на этом. Мы бы хотели как-то организовать работу с медиками, чтобы, по возможности, давали список этих врачей, чтобы родители знали, куда им обращаться и какие анализы сдавать», — поясняет Юлия Николаева, руководитель АНО «Дом солнца».
К слову, в Новгородской области подобных проектов еще не было. Зато в других регионах такие организации успешно функционируют. Впрочем, новгородцы отставать не собираются. Несмотря на то, что официально «Дом солнца» зарегистрировали только неделю назад, планы уже есть. Так, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Юлия вместе с другими родителями организует встречу, на которой расскажет о самом синдроме и о том, как справляться со сложными жизненными ситуациями.
Нужно сказать, что сейчас в проекте уже принимают участие 30 семей. Отметим, что на сегодняшний день в Новгородской области проживает более 70 детей с синдромом Дауна.
Источник: Информационное агентство ВеликийНовгород.ру
Автор: Серафима КАРША
