«Алёнка — четвертый мой ребенок, моя сладкая нечаянка. На момент, когда я поняла, что у меня будет ребенок, я уже 5 месяцев была бабушкой, ну и никак не планировала ещё раз становиться мамой. Но Алёнка решила появиться на свет, а ее и сейчас очень трудно переубедить, если она что-то решила. Беременность протекала хорошо, но скрининг показал высокий риск синдрома. Я по этому поводу даже не запереживала, т.к. такой же риск был у моей средней дочери (вот тогда я поплакала). Потом были несколько хороших УЗИ, все доктора говорили, что никаких маркеров синдрома они не видят. Ну я и успокоилась окончательно. По какой-то иронии судьбы, женщина, лежавшая в соседней палате в дородовом отделении, за несколько дней до меня родила мальчика с С. Д. Тогда я подумала, что это точно знак, что моя Алёнка родится здоровенькой. Но как я ошиблась (((

Мне повезло с педиатром. После кесарева, когда я очнулась, Людмила Сурина подошла и сказала „девочка, рост…, вес… Одно но: у ребенка подозрение на синдром, другой патологии пока не видно. Но вы ее полюбите, она очень хорошенькая“… Прямо так и сказала. Потом говорила про то, что надо будет побольше заниматься, про то, что такие дети очень добрые… В общем, я ей очень благодарна за то, что мою дочь мир встретил словами о любви, а не предложением об отказе)
Но это я поняла позже, а сначала меня накрыло… Это был мой персональный ад. Все те вопросы „Как?“, „Почему это случилось именно с моим ребенком?“, „Что делать?“, „Как с этим жить?“, „Смогу ли я ее полюбить?“ и самое малодушное „а может ты умрешь, и тогда никому ничего не надо будет объяснять…“ все эти вопросы и мысли крутились в голове в то время, как соседки по палате радостно ворковали со своими мальчишками и нежно журили их за растерзанные соски. А моя девочка не могла взять грудь (слишком выражен гипотонус), не пачкала пеленки и все время спала… От больницы я отказалась, дома нас ждали Аленкины сестренка и братишка.

Первые две недели были полностью посвящены борьбе за грудное вскармливание. Алена никак не могла присосаться к груди и стремительно теряла вес. Я ее докармливала сцеженным молоком из шприца, врач на меня ругалась и требовала, чтобы я немедленно начала кормить ребенка смесью. Спустя две недели мои усилия принесли первый успех: Аленка начала помаленьку набирать вес. Это было первой нашей победой. Я по три раза в день делала ей профессионально-материнский массаж (ага, в прошлом я работала массажисткой), и через месяц наша педиатр отметила, что мои усилия не пропадают даром) А каждую ночь все те мысли, что одолевали меня в роддоме, возвращались ко мне, и я плакала в подушку… Бесконечные слезы…
Параллельно мы сдавали всевозможные анализы, в том числе на кариотипирование, лелея в себе слабую надежду, что может быть, подозрения не оправдаются. Но нет (Ровно через два месяца после рождения девчушки, нам огласили неутешительный вердикт „простая трисомия“. Как ни странно, как я этого не боялась, но тут я взяла себя в руки, и решила, что надо учиться с этим жить. Позвонив в Центр на Конюшенной. мы с Аленкой записались на прием. Мы попали к чудесным специалистам. К сожалению, сейчас они уже там не работают, но именно Светлана Егорова и Евгения Алексеевна (фамилию, к сожалению, не помню) вырвали меня из объятий депрессии, а Аленке привили первые социальные навыки — следить за взрослым и повторять действия) На первом же занятии меня потрясло то, что они меня поздравили с рождением ребенка. Конечно, меня поздравляли все знакомые, но тогда я еще не готова была рассказывать о том, что малышка особенная. А тут они меня поздравляют, зная, что у ребенка синдром!!! Я была обескуражена. А потом они стали с ней ворковать и играть совсем так же, как с обычными грудничками. До этого момента я с Аленкой наверное не играла, потому что каждый взгляд на нее, каждое прикосновение вызывало у меня слезы… Так я стала учиться воспринимать ее, как нормального ребенка)

Но оказалось, что это не самое страшное испытание в нашей жизни…
Самое страшное произошло позже., тогда, когда мы уже вложили в нашу принцессу много любви и труда, и перестали стесняться ее диагноза.
К трем годам Аленка пошла в обычный сад. И как-то мы заметили, что она стала плохо кушать и быстро уставать. Сначала думали, что у нее так проходит адаптация к новым условиям. Но оказалось, что это было началом страшной болезни — лейкоза.
В день установления диагноза нас уже в тяжелом состоянии (гемоглобин был чуть выше 60) нас положили в областную больницу. Сделали пункцию, которая показала, что у Аленки развился один из самых злокачественных видов — эритробластный лейкоз. Наш гематолог, отводя глаза. сказал, что шансов практически нет. Я опять рыдала ночами в подушку и роптала на Господа „Ну как так??? Почему Ты отнимаешь от меня мою славную девочку???“ Десять дней мы ждали направления в федеральный центр, ведь в Новгороде теперь лейкозы не лечат, я понимала, что время играет против нас, ведь болезнь развивается, сгрызая Аленушку изнутри. Но один за одним приходили отказы из всех наших хваленых клиник мирового уровня — где-то не было мест, где-то условий для лечения именно нашей формы лейкоза. Тогда я задала прямой вопрос нашему доктору, может ли быть, что Алену не берут лечить из-за синдрома? И он обронил, что жалеет, что в заявке указал все наши диагнозы…

Я почувствовала себя загнанной в угол, выхода у меня нет. В этот же день я позвонила в Областную прокуратуру и рассказала, что мой ребенок умирает от онкологии, и никто не хочет дать моей девочке шанс на жизнь. К решению проблемы подключилась Уполномоченный по правам ребенка Е. В. Филинкова. Через два дня санавиацией с мигалкой и сиреной в объезд всех пробок нас везли в Санкт-Петербург в НИИ им. Р. М. Горбачевой, где мы провели 5 месяцев на тяжелопереносимом лечении. Но главное, мы победили!!! И наше возвращение наш гематолог до сих пор воспринимает, как чудо)»