Многие люди не догадываются, с какими трудностями приходится сталкиваться семьям, воспитывая особого ребенка, что чувствует мама и через что ей приходится пройти. А ведь мама является главным ресурсом для своего ребенка. Благодаря ей, он борется с болезнью, обучается навыкам ходьбы и взаимодействию с социумом. Финансирование программ помощи этим мамам недостаточно.
ФОТОПРОЕКТ Марка Назарова «МАМЫ», при поддержке благотворительного фонда «ЗВЕЗДНЫЙ ПОРТ» пытается рассказать о надеждах, силе духа, проблемах мам неизлечимо больных детей и собрать средства для программ помощи. На выставке будут представлены фотоработы выполненные в жанре психологического портрета.
«Мы планируем сделать фотовыставку говорящей. Параллельно с фото велась видеосъемка. История каждой героини предстанет перед зрителями в виде видеофильма и текста — ответов на вопросы, которые помогали заглянуть женщине внутрь своих переживаний».
Также к выставке будут подготовлены буклеты с полной версией фотопроекта.
«Мне врачи предлагали отказаться от ребенка, но для меня это предательство. Сломаю я ногу и меня в дом инвалидов сразу надо определить? Для меня сын — это все!»
Мой сын перенес клиническую смерть. Олежка родился абсолютно здоровым ребенком. В два года мы поступили в больницу с проблемами желудка. Обезвоживание. Нужно было делать капельницу, а я сердцем чуяла, что-то случится… Капельницу поставили неправильно. Пять или шесть раз иголку в руку пытались ввести. Он испугался. Кричал 2,5 часа и сердце не выдержало. Клиническая смерть. 40 минут откачивали, а порог 8 минут — потом мозг умирает. Мне сказали, это «овощ», оставьте ребенка в приюте и родите себе другого. Мне было 25 лет.
Я похудела на 9 килограммов. Второй раз я снова похудела на столько же, когда сын попал в реанимацию. Больше я вес не набирала. Зато приобрела фобии — боюсь не успеть помочь и это страшно. Я когда родила дочь Олежка снова перенес клиническую смерть. Младшую пришлось оставить у бабушки и перевести на искусственное вскармливание. А муж даже 10 дней не захотел сидеть с ребенком. Все самое страшное с сыном происходило по ночам. Он не мог дышать, кашлять… просто лежал и захлебывался.
Помощи не ждешь в такие моменты. Все делается на автомате. Я решала все сама, все взвалила на свои плечи. Если такое еще раз повторится я свихнусь! Быть мамой ребенка-инвалида не значит, что ты ничего не делаешь. Со здоровыми детьми ведь как — покормил, подгузник сменил, положил в кроватку и он лежит агукает. Все круто! Олежка у меня даже руками не шевелит.
Все по строгому расписанию. Кормление каждые 3 часа, прием лекарств и не дай Бог перепутаешь или не дашь таблетки — будут судороги. Мы даже не можем себе позволить небольшие путешествия в соседние районы. Для этого нам нужен аппарат санации, опять же зонд не вытащить, а кормление только через него и зондовая еда это не просто картошечки сварил, размял и дал ребенку, она специальная и стоит 10 тысяч рублей. Хватает на месяц. Пенсия у Олежки 12 тысяч.
В нашем государстве нужно знать законы. В противном случае ты останешься без инвалидной коляски, вертикализатора… Просто будешь сидеть с одним памперсом. Вы знаете сколько их нужно ребенку-инвалиду? Пять-шесть в день, а государство выделяет только три. За все приходится бороться, выпрашивать. Например, выпросила у управляющей компании пандус, чтобы инвалидную коляску спускать. Пришлось даже угрожать коммунальщикам — сломаю коляску, будете покупать, а они очень дорогие — 60−70 тысяч рублей, а есть и по 200−300 тысяч. Это страшно. Для обычных людей 70 тысяч за коляску это — вы что, баблом ворочаете? А мы нет, не ворочаем. О пенсии я уже выше сказала, ну и пособие по уходу за ребенком-инвалидом я получаю. Речь идет о 5,5 тысячах рублей.
Жду ли я помощи? Я хочу комфортно перевозить ребенка в комфортных условиях, я хочу возить его на реабилитацию, развивающие занятия. Я радуюсь, когда люди в поликлинике понимают наши проблемы и пропускают без очереди. Если у моего ребенка случится приступ эпилепсии, то вряд ли их дети обрадуются увиденному. Аналогично и в магазине. Никогда не знаешь, купишь ты сейчас продуктов или побежишь вызывать скорую помощь. Люди живут по принципу: это где-то там происходит, это не со мной. Дай Бог чтобы такое вообще никого не коснулось. Это самое страшное.
Источник ОК-журнал
